Andrés, Javier y 16 hermanos más.

Algunas reflexiones sobre el nacimiento

del primer “bebé-medicamento” en España.

 

Dos buenas noticias

Los principales medios de comunicación nacional nos informaban que el día 12 de octubre de 2008 había nacido Javier, un bebé sevillano. Cuando ustedes lean estas líneas Javier tendrá más de dos meses y habrá vivido su primera Navidad. Pero Javier es un niño especial, tan especial como para salir en los periódicos. A Javier lo llaman “bebé medicamento”. A mi no me gusta llamar a una persona bebé medicina. Una medicina es un producto y por mucho que los que lo han “producido” quieran pensar en Javier como una medicina, Javier es una persona.

Javier ha sido producido para curar a su hermano Andrés. Andrés tiene una enfermedad llamada anemia congénita severa (beta-talasemia mayor) y con el nacimiento de Javier tiene entre un 70 y un 90% de posibilidades de curarse utilizando las células del cordón umbilical de Javier o con transplantes de su médula ósea. Como ven son dos buenas noticias las que recogían los periódicos: el nacimiento de Javier y las posibilidades de curación de Andrés. Y son dos noticias por las que tenemos que alegrarnos todos.

Lo que los periódicos no cuentan

Pero los periódicos ocultaban otros aspectos de lo ocurrido. Lo cierto es que Javier ha nacido porque entre sus genes no está el que provoca la enfermedad de su hermano, y porque es genéticamente compatible (sus genes son muy parecidos) con su hermano Andrés. Cuando fue concebido Javier en el laboratorio se concibieron otros 16 embriones; sí, Andrés y Javier tienen otros 16 hermanos.  A ellos no les han dado la posibilidad de nacer porque o bien tenían la misma enfermedad que Andrés o porque, estando sanos, no eran tan parecidos genéticamente a Andrés. Estos datos también hay que tenerlos en cuenta: para buscar una cura para Andrés se han eliminado 16 hermanos. La técnica utilizada se denomina selección genética preimplantatoria. Antes de ser implantados en el útero los embriones son analizados y seleccionados. Javier ha sobrevivido a esta selección porque estaba sano y porque sus genes se parecen a los de Andrés. Ha nacido por tener unas características genéticas que lo hacen “útil” para curar a su hermano. Si no hubiese tenido esas características, incluso estando sano, lo hubiesen desechado como han hecho con esos otros 16 hermanos.

Una reflexión ética

El día 17 de octubre la Conferencia Episcopal Española sacaba una nota de prensa titulada “Curar a los enfermos, pero sin eliminar a nadie”[1]. La nota explica las implicaciones morales que suponen las técnicas destinadas a la producción de “bebés-medicamento”. Los principales argumentos expresados en el documento son:

– “Los hermanos a los que se les ha privado del derecho a nacer han sido desechados por no ser útiles desde la perspectiva técnica, violando así su dignidad y el respeto absoluto que toda persona merece en sí misma, al margen de cualquier consideración utilitarista”.

– Javier “que finalmente ha nacido ha sido escogido por ser el más útil para una posible curación. Se ha conculcado de esta manera su derecho a ser amado como un fin en sí mismo y a no ser tratado como medio instrumental de utilidad técnica”.

Los argumentos, en si mismos, pueden ser suscritos por cualquier persona porque se trata de defender la dignidad de todo ser humano: de Andrés, de Javier y de sus 16 hermanos. En el caso de Javier y de Andrés, como en el de tantas familias que han solicitado ya esta técnica, los medios de comunicación juegan con planteamientos puramente emotivos para justificar estas técnicas que son en sí mismas inaceptables. Por eso, ya en 2006, la Asamblea Episcopal publicó un documento[2] en el que se decía “…Es cierto: hay que curar a los enfermos, pero sin eliminar nunca para ello a nadie. La compasión bien entendida comienza por respetar los derechos de todos, en particular, la vida de todos los hijos, sanos y enfermos”. Con estos documentos la Iglesia no hace otra cosa sino prestar su voz a los que no la tienen, a los que no salen en los periódicos, porque han sido privados del derecho fundamental a la vida.

Hay alternativas y tú puedes hacer algo

La técnica de la selección genética preimplantacional, posible en España desde el año 2006 con la aprobación de la Ley de Reproducción Asistida, permite la producción y selección-eliminación de embriones, pero no es la única técnica para curar a Andrés. Las células que pueden salvar a Andrés no solo se encuentran en Javier, también se encuentran en la sangre de los  cordones umbilicales de otros niños. Cordones que fueron donados por sus madres el día de su nacimiento y que se encuentran guardados en los bancos de cordón umbilical. En España hay 7 bancos de cordón umbilical públicos que conectados a la red mundial ofrecen una disponibilidad de más de 200.000 muestras. Estas muestras recogen una alta variabilidad genética y son útiles para el tratamiento de enfermedades congénitas como la de Andrés. También en la médula ósea, en el interior de los huesos (los tuyos y los míos), hay células que pueden salvar a Andrés y a otros niños como Andrés. Por todo ello es importante potenciar en nuestras comunidades la donación de sangre del cordón umbilical y la donación de médula ósea que podemos hacer todos. Así se podrá hacer realidad la frase que sirve de título al documento de los obispos, curar a los enfermos, pero sin eliminar a nadie.

Para saber más:

– R. Lucas Lucas, “Explícame la bioética: guía explicativa de los temas más controvertidos sobre la vida humana”, Ediciones Palabra, Madrid 2005.

Documentos del Magisterio de la Iglesia:

– Juan Pablo II, Encíclica Evangelium Vitae, sobre el valor inviolable de la vida humana. (11-2-1994)

– Documento de la Congregación para la doctrina de la Fe, instrucción Donum Vitae, sobre el respeto de la vida humana naciente y la dignidad de la procreación.

-Documento de la Asamblea Plenaria de la Conferencia Episcopal Española, del 30 de marzo de 2006, Algunas orientaciones sobre la ilicitud de la reproducción humana artificial y sobre las prácticas injustas autorizadas por la ley que la regularán en España, con motivo de la aprobación de la Ley de Reproducción Asistida de 2006 


[2] C.E.E., “Algunas orientaciones sobre la ilicitud de la reproducción humana artificial y sobre las prácticas injustas autorizadas por la ley que la regularán en España”, marzo 2006.

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6 pensamientos en “Andrés, Javier y 16 hermanos más.”

  1. Muy buen blog y muy buen post. Escribes muy bien, con mucha claridad. Un gran don, ciertamente, para explicar temas complejos como los que te estás especializando. Ánimo y adelante!

  2. Bueno tampoco tenías que entrar tan rápido jeje.

    Gracias Julio y déjate caer de vez en cuando por aquí que siempre serás bienvenido.

    Un abrazo

  3. …”para buscar una cura para Andrés se han eliminado 16 hermanos”…Entonces ¿porqué no se han detenido a los médicos y biólogos que han participado en este tratamiento? Ah! que el diagnóstico preimplantacional es legal en España; Ah! que no se ha eliminado a ningún hermano…¿los embriones sanos se han desechado? Ah no! qué están criopreservados…Ah claro! la Iglesia está en contra también de la reproducción asistida.

  4. Gracias por participar en el debate. De eso es lo que se trata de acercarnos a la verdad a través del conocimiento. Las legalidad no significa que algo esté bien hecho (no solo técnicamente correcto sino también éticamente correcto). El diagnóstico preimplantacional es legal en España pero no lo es en la inmensa mayoría de los países europeos, por ejemplo Alemania ¿sabes por qué? Porque es “eugenesia” es decir discriminación por motivos genéticos y en Europa eso recuerda mucho a otras épocas. Por cierto los embriones criopreservados desechados para implantación son destruidos o utilizados en experimentación. Tienes razón: la Iglesia está en contra de la experimentación y destrucción de seres humanos.

  5. El diagnóstico genético preimplantacional es legal también en Portugal, Francia, Reino Unido, Bélgica, Holanda, República Checa, Grecia…en Alemania se realiza diagnóstico “preconcepcional”, es decir sobre óvulos. Mentir o manipular las palabrás no es la forma de acercarse a la verdad, que por otro lado es dificil saber si se alcanza si para ello hay que basarse en Fe y no en algo observable. No tengo razón en el sentido que quiere que tenga razón pues mis palabras no han sido que la Iglesia está en contra de la experimentación y destrucción de seres humanos, auqnue lo esté y yo comparta.O ¿para la Iglesia ayudar a parejas infertiles a tener descendencia es experimentar y destruir seres humanos?

  6. Creo que la reflexión hecha no se apoya en datos de fe sino en datos de carácter científico y técnico:

    – el embrión tiene un contenido genético específico, único e irrepetible (a excepción de gemelos monocigóticos)

    – el desarrollo embrionario, fetal, el crecimiento previo al parto y después del parto, el paso de la infancia a la pubertad, la madurez y la ancianidad son un proceso continuo en el individuo humano que en todo momento es humano (no hay etapas de pre-humanidad)

    – las técnicas utilizadas en procedimientos de fecundación in vitro suponen la creación de embriones llamados “sobrantes” o “supernumerarios” que necesariamente tienen que ser congelados (criopreservados). Está demostrado que se producen daños durante ese periodo de criopreservación que dañan al embrión impidiendo que muchos de ellos se puedan “utilizar”. También es un dato experimental que muchos de estos embriones nunca serán implantados, aún cuando estén sanos. No se saben las cifras exactas de embriones sobrantes en España (se habla de entre 50.000 y 200.000 embriones).

    – El destino final de estos embriones será la destrucción cuando no se puedan mantener congelados o la utilización en experimentación, cuando los padres utilicen su uso experimental. Por lo tanto en las técnicas de five sí se destruyen embriones y sí se experimentan con embriones.

    En el artículo de Andrés, Javier y 16 hermanos más, quería insistir en el hecho que permanece, a veces interesadamente, oculto a la opinión pública: detrás de las técnicas de diagnóstico genético preimplantacional hay otros seres humanos que quedarán congelados o serán destruidos. De ellos no se habla. Debe hacernos reflexionar el que se eliminen seres humanos con la misma enfermedad que aquella persona a la que se pretende curar. Que un hermano nazca y que pueda curar a otro hermano es una buena noticia. Es una mala noticia que no se hable de los demás, que no han nacido y que nunca llegarán a nacer, simplemente porque su DNA no es el que nos interesa. Creo que es importante que se hable de las soluciones alternativas que no conllevan a la destrucción de embriones.

    Por último si he manipulado o mentido sus palabras le pido disculpas. Mi deseo de encontrar la verdad es sincero. Claro que estos temas no son fáciles. No me parece justo, por otra parte, rechazar los argumentos porque procedan de una persona creyente. Creo que en ningún momento he citado para apoyar la argumentación ni a Dios, ni a mi fe.

    Por supuesto no juzgo, ni la Iglesia lo ha hecho en ningún documento, a las parejas que buscan una solución a su infertilidad. Solo quiero que seamos conscientes de las consecuencias que para otras vidas tienen estas técnicas, porque esas vidas también son humanas.

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