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Diagnóstico prenatal genético no invasivo (se veía venir)

Cuando hace más de cuatro años empecé a hacer la tesina de licencia y alguno de mis compañeros me preguntaba:

– Oye ¿y tú? ¿cuál es tu tema de tesina?

Yo me limitaba a sonreirle y me limitaba a decirle:

– Ya sabes, bioética y cosas de esas.

Solo con alguno que insistía me ponía a explicarles que la tesina era una reflexión bioética y moral sobre las consecuencias de un nuevo tipo de diagnóstico prenatal genético. Un diagnóstico genético del feto que no necesitaría de amniocentesis. Bastaría con sacar un poco de sangre de la madre para que se pudiese predecir si el feto era niño o niña o si iba a padecer alguna enfermedad cromosómica, por ejemplo una trisomía en el par 21 (síndrome de Down).

Cuando contaba estas cosas quien más y quien menos me miraba con cara de raro y me decía:

– Qué cosas más raras estudias.

Lo cierto es que el tema no lo elegí yo sino mi jefa, la doctora Maria Luisa Di Pietro, que como me dice siempre tiene la mala costumbre de investigar las cosas que no están de actualidad. El diagnóstico prenatal genético no invasivo (NIPD), que es como se llama técnicamente, no era muy conocido y no preocupaba a los especialistas en bioética. Sin embargo nosotros dedicamos dos años a estudiarlo, a reflexionar sobre él y a plantear nuestras dudas sobre todo por poner en el punto de mira a los niños con síndrome de Down.

Cuatro años después el NIPD llega a España. Así lo recoge un artículo de la revista médica JANO. Después de ser testado en diferentes hospitales , ya está disponible en los principales hospitales privados del país el test distribuido por la empresa Labco.

Reflexión bioética sobre el NIPD

No voy a escribir sobre este tema porque ya lo hice en su momento. Ahí os dejo el artículo de Cuadernos de Bioética que publicamos en enero de 2011. Si estáis interesados en pensar sobre las consecuencias éticas del NIPD podéis leerlo y ya me decís que os parece. Yo solo os puedo decir que esto ya “se veía venir”.

Un blog especial: San Diego Down Syndrome

Hace unos semanas, buscando una foto en la que apareciese un niño con Síndrome de Down, encontré un blog que me llamó poderosamente la atención:

http://www.sandiegodownsyndrome.org/wordpress/

En ese blog encontré la foto que buscaba y que es la que acompaña a este artículo, pero además descubrir un montón de noticias sobre las actividades, iniciativas, noticias, de este grupo de padres de niños con Síndrome de Down. Todo con mucha alegría, sin emotivismos y sin dramatismos. Me llamó de una manera especial la página titulada Down Syndrome and God (Síndrome de Down y Dios). He incorporado esta página al blog roll. Espero que os pueda ser útil y sobre todo que disfrutéis leyéndola. Solo una pega: está en inglés.