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Andrés, Javier y 16 hermanos más.

Algunas reflexiones sobre el nacimiento

del primer “bebé-medicamento” en España.

 

Dos buenas noticias

Los principales medios de comunicación nacional nos informaban que el día 12 de octubre de 2008 había nacido Javier, un bebé sevillano. Cuando ustedes lean estas líneas Javier tendrá más de dos meses y habrá vivido su primera Navidad. Pero Javier es un niño especial, tan especial como para salir en los periódicos. A Javier lo llaman “bebé medicamento”. A mi no me gusta llamar a una persona bebé medicina. Una medicina es un producto y por mucho que los que lo han “producido” quieran pensar en Javier como una medicina, Javier es una persona.

Javier ha sido producido para curar a su hermano Andrés. Andrés tiene una enfermedad llamada anemia congénita severa (beta-talasemia mayor) y con el nacimiento de Javier tiene entre un 70 y un 90% de posibilidades de curarse utilizando las células del cordón umbilical de Javier o con transplantes de su médula ósea. Como ven son dos buenas noticias las que recogían los periódicos: el nacimiento de Javier y las posibilidades de curación de Andrés. Y son dos noticias por las que tenemos que alegrarnos todos.

Lo que los periódicos no cuentan

Pero los periódicos ocultaban otros aspectos de lo ocurrido. Lo cierto es que Javier ha nacido porque entre sus genes no está el que provoca la enfermedad de su hermano, y porque es genéticamente compatible (sus genes son muy parecidos) con su hermano Andrés. Cuando fue concebido Javier en el laboratorio se concibieron otros 16 embriones; sí, Andrés y Javier tienen otros 16 hermanos.  A ellos no les han dado la posibilidad de nacer porque o bien tenían la misma enfermedad que Andrés o porque, estando sanos, no eran tan parecidos genéticamente a Andrés. Estos datos también hay que tenerlos en cuenta: para buscar una cura para Andrés se han eliminado 16 hermanos. La técnica utilizada se denomina selección genética preimplantatoria. Antes de ser implantados en el útero los embriones son analizados y seleccionados. Javier ha sobrevivido a esta selección porque estaba sano y porque sus genes se parecen a los de Andrés. Ha nacido por tener unas características genéticas que lo hacen “útil” para curar a su hermano. Si no hubiese tenido esas características, incluso estando sano, lo hubiesen desechado como han hecho con esos otros 16 hermanos.

Una reflexión ética

El día 17 de octubre la Conferencia Episcopal Española sacaba una nota de prensa titulada “Curar a los enfermos, pero sin eliminar a nadie”[1]. La nota explica las implicaciones morales que suponen las técnicas destinadas a la producción de “bebés-medicamento”. Los principales argumentos expresados en el documento son:

– “Los hermanos a los que se les ha privado del derecho a nacer han sido desechados por no ser útiles desde la perspectiva técnica, violando así su dignidad y el respeto absoluto que toda persona merece en sí misma, al margen de cualquier consideración utilitarista”.

– Javier “que finalmente ha nacido ha sido escogido por ser el más útil para una posible curación. Se ha conculcado de esta manera su derecho a ser amado como un fin en sí mismo y a no ser tratado como medio instrumental de utilidad técnica”.

Los argumentos, en si mismos, pueden ser suscritos por cualquier persona porque se trata de defender la dignidad de todo ser humano: de Andrés, de Javier y de sus 16 hermanos. En el caso de Javier y de Andrés, como en el de tantas familias que han solicitado ya esta técnica, los medios de comunicación juegan con planteamientos puramente emotivos para justificar estas técnicas que son en sí mismas inaceptables. Por eso, ya en 2006, la Asamblea Episcopal publicó un documento[2] en el que se decía “…Es cierto: hay que curar a los enfermos, pero sin eliminar nunca para ello a nadie. La compasión bien entendida comienza por respetar los derechos de todos, en particular, la vida de todos los hijos, sanos y enfermos”. Con estos documentos la Iglesia no hace otra cosa sino prestar su voz a los que no la tienen, a los que no salen en los periódicos, porque han sido privados del derecho fundamental a la vida.

Hay alternativas y tú puedes hacer algo

La técnica de la selección genética preimplantacional, posible en España desde el año 2006 con la aprobación de la Ley de Reproducción Asistida, permite la producción y selección-eliminación de embriones, pero no es la única técnica para curar a Andrés. Las células que pueden salvar a Andrés no solo se encuentran en Javier, también se encuentran en la sangre de los  cordones umbilicales de otros niños. Cordones que fueron donados por sus madres el día de su nacimiento y que se encuentran guardados en los bancos de cordón umbilical. En España hay 7 bancos de cordón umbilical públicos que conectados a la red mundial ofrecen una disponibilidad de más de 200.000 muestras. Estas muestras recogen una alta variabilidad genética y son útiles para el tratamiento de enfermedades congénitas como la de Andrés. También en la médula ósea, en el interior de los huesos (los tuyos y los míos), hay células que pueden salvar a Andrés y a otros niños como Andrés. Por todo ello es importante potenciar en nuestras comunidades la donación de sangre del cordón umbilical y la donación de médula ósea que podemos hacer todos. Así se podrá hacer realidad la frase que sirve de título al documento de los obispos, curar a los enfermos, pero sin eliminar a nadie.

Para saber más:

– R. Lucas Lucas, “Explícame la bioética: guía explicativa de los temas más controvertidos sobre la vida humana”, Ediciones Palabra, Madrid 2005.

Documentos del Magisterio de la Iglesia:

– Juan Pablo II, Encíclica Evangelium Vitae, sobre el valor inviolable de la vida humana. (11-2-1994)

– Documento de la Congregación para la doctrina de la Fe, instrucción Donum Vitae, sobre el respeto de la vida humana naciente y la dignidad de la procreación.

-Documento de la Asamblea Plenaria de la Conferencia Episcopal Española, del 30 de marzo de 2006, Algunas orientaciones sobre la ilicitud de la reproducción humana artificial y sobre las prácticas injustas autorizadas por la ley que la regularán en España, con motivo de la aprobación de la Ley de Reproducción Asistida de 2006 


[2] C.E.E., “Algunas orientaciones sobre la ilicitud de la reproducción humana artificial y sobre las prácticas injustas autorizadas por la ley que la regularán en España”, marzo 2006.

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